Ziua Internațională a Bolilor Rare va fi marcată pe 28 februarie 2025

Ziua Internațională a Bolilor Rare, sărbătorită în fiecare an pe 28 februarie, reprezintă o ocazie importantă pentru a crește conștientizarea despre bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. În 2025, mesajul principal al campaniei este 'Mai mult decât vă imaginați!', subliniind diversitatea și complexitatea acestor afecțiuni care afectează aproximativ 5% din populația globală.

Conform datelor, există peste 6000 de boli rare, 72% dintre acestea având o origine genetică. În Europa, screening-ul neonatal pentru bolile rare variază considerabil, de la 2-3 boli în țări precum România și Cipru, până la peste 25 în Italia, Austria și Portugalia. Dr. James R. Bonham, Președintele Societății Internaționale de Screening Neonatal, subliniază necesitatea unei cooperări mai strânse la nivel european pentru îmbunătățirea infrastructurii necesare acestui tip de screening.

Comisia Europeană își propune să sporească capacitățile de cercetare și programele de instruire pentru profesioniștii din sănătate și pacienți, pentru a îmbunătăți diagnosticul precoce și tratamentul personalizat al bolilor rare. De asemenea, se preconizează adoptarea la nivelul statelor membre a noii versiuni a Clasificării Internaționale a Bolilor (ICD-11), care include aproximativ 5500 de boli rare.

În România, se lucrează la dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, un pas esențial pentru a răspunde mai eficient provocărilor acestor boli. Initiativa este susținută de Institutul Național de Sănătate Publică și diverse asociații ale pacienților. În contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, este esențial să ne unim eforturile pentru a asigura un progres real în îmbunătățirea calității vieții pacienților cu astfel de afecțiuni.